Historia choroby

PRZEPUKLINA OPONOWO - RDZENIOWA

h1Jest to uszkodzenie kręgosłupa polegające na jednoczesnym tworzeniu się narośli na kręgosłupie i robieniu się w nim wżeru, co w najgorszym wypadku prowadzi do przerwania jego ciągłości. Wżer taki może być na dowolnej części kręgosłupa, czyli zagrożenie może wystąpić na każdym odcinku.

Objawy ubytków neurologicznych są zależne od poziomu uszkodzenia kręgosłupa i rdzenia kręgowego. Im wyżej zlokalizowana jest wada, tym większe są niedobory. Należy jednak podkreślić, że mimo podobnej nazwy jednostki chorobowej i nazwy „przepuklina” to każde schorzenie u każdego pacjenta będzie miało inny przebieg i w schorzeniu o tej samej nazwie będą występować całkiem inne powikłania. Rdzeń kręgowy, razem z korzeniami nerwów rdzeniowych, dzieli się na segmenty:

• 8 segmentów „ C” szyjnych; ·• 12 segmentów „Th” piersiowych: ·• 5 lędźwiowych „L”; ·• 5 krzyżowych „S”; ·• 1 segment w obrębie kości ogonowej „c”.

W zależności od uszkodzenia rdzenia kręgowego wyróżniamy 3 poziomy porażenia:
* Piersiowe / Th / - odcinek piersiowy rdzenia kręgowego
** Lędźwiowe / L / - 0dcinek lędźwiowy rdzenia kręgowego
*** Krzyżowe / S / - odcinek krzyżowy rdzenia kręgowego.

 

Małgorzata urodziła się 24.04.1998 r. z przepukliną oponowo rdzeniową odcinka krzyżowo-lędźwiowego.

h2Już w kilka godzin po narodzeniu, została od razu przewieziona do szpitala Centrum Zdrowia Dziecka w Międzylesiu, w celu tzw. zamknięcia przepukliny, tym bardziej, że w tym przypadku podczas porodu nastąpiło pęknięcie worka przepukliny, czyli od razu nastąpiło dodatkowe zagrożenie z tytułu infekcji i zakażenia.

Zamknięcie przepukliny nastąpiło już w pierwszej dobie życia dziecka na oddziale neurochirurgii C.Z.D. przez dr neurochirurga K. Drabika. Dziecko znalazło się pod stałą obserwacją pooperacyjną, szczególnie pod kątem możliwości wytworzenia się wodogłowia, gdyż w tym przypadku jednym z powikłań jest tworzące się wodogłowie, czyli nadmierne powiększanie się głowy z braku możliwości prawidłowego przepływu płynu mózgowo-rdzeniowego.

I tu już brak szczęścia dla Małgorzaty, kolejne badania stwierdziły zbieranie się płynu mózgowo-rdzeniowego, dlatego przeprowadzono zabieg założenia zastawki w celu odprowadzenia płynu gromadzącego się w głowie dziecka do otrzewnej. Decyzję o założeniu zastawki podjął wyżej wymieniony neurochirurg dr K. Drabik. Kolejne dni do badania stwierdzające stan odprowadzanego płynu gdyż samo założenie zastawki to jeszcze nie koniec problemów, nie może ona odprowadzać płynu ani za szybko ani za wolno gdyż wiąże się to z innymi powikłaniami:

1/ albo płyn będzie za szybko odprowadzany i wtedy głowa dziecka będzie rosła zbyt wolno
2/ albo będzie za wolno odprowadzany i wtedy głowa dziecka będzie rosła zbyt szybko
Pierwsze badania po zabiegu stwierdzają, że zastawka działa prawidłowo.

Jest to pierwszy bardzo ważny etap leczenia dziecka ze względu na dalszy rozwój umysłowy, na dzień dzisiejszy możemy stwierdzić, że ręka specjalisty neurochirurga była na tyle sprawna, że dziecko jest z bardzo dobrym kontaktem umysłowym oraz po siedmiu latach rehabilitacji jest w stanie zrobić kilka kroków i poruszać się bez osób trzecich. Ten pobyt na oddziale neurochirurgii okazał się dopiero wstępnym etapem do dalszego leczenia dziecka, ale wtedy jeszcze nie do końca, jako rodzice Małgosi byliśmy tego świadomi, co nas czeka w najbliższej przyszłości.

Oddział neurochirurgii to także pierwsze konsultacje pod kątem rehabilitacji neurologicznej i pierwsze spotkanie z dr, Staszewską właśnie specjalistą rehabilitacji neurologicznej z Kliniki Rehabilitacji Neurologicznej C.Z.D. w Międzylesiu. I już po pierwszych konsultacjach zapada decyzja o przyjęciu Małgosi na oddział rehabilitacji neurologicznej.

Następuje krótki pobyt z dzieckiem w domu i już szykujemy się na dwutygodniowy pobyt z Małgorzatą właśnie na oddział rehabilitacji neurologicznej, wtedy jeszcze prowadzonego przez dr. Mrożek, która była założycielką tego jakże zbawiennego dla naszego dziecka oddziału. Dziś doktor ta już nie pracuje, ale efekty jej pracy są odczuwalne do dnia dzisiejszego. To, co stworzyła dla wszystkich dzieci z powikłaniami układu nerwowego powinno być chronione i pod specjalna troską.

Oddział rehabilitacji neurologicznej i tu Małgorzata trafia pod opiekę dr. Staszewskiej, czyli pani doktor, która ją konsultowała po raz pierwszy na oddziale neurochirurgii. Pierwsze konsultacje, pierwsze oceny stanu dziecka i tu dopiero zaczynamy pomału dowiadywać się, co nas czeka w przyszłości, o problemach, z jakimi przyjdzie nam się zmierzyć.

h3

Tu już wiemy, że to schorzenie to powikłania ortopedyczne, neurologiczne, urologiczne. Tu na tym oddziale już wiemy, że Małgosia nie ma czucia w stopach, że ma podwinięte stawy biodrowe, że sama nie będzie oddawał moczu, że samo jej chodzenie o ile w ogóle będzie kiedykolwiek chodzić będzie uzależnione od bardzo długiej i przebiegającej całymi latami rehabilitacji, że będzie to rehabilitacja nie tylko na oddziale szpitalnym, ale także bardzo ciężka rehabilitacja w jej rodzinnym domu.

Właśnie dr. Staszewska była pierwszą dr., która planowała Małgorzacie pierwsze zajęcia, pierwsze ćwiczenia rehabilitacyjne, pierwsze turnusy rehabilitacyjne i pierwsze pobyty na tym oddziale.

Ten oddział to także pierwsze zetknięcie się nas rodziców z rehabilitacją i ćwiczeniami indywidualnymi pod okiem rehabilitantów, którzy jednocześnie ćwiczyli kilkunastotygodniowe maleństwo i jednocześnie uczyli mamę Małgosi tego, co ma sama robić z dzieckiem w domu.

Osobą, która wtajemniczała mamę Małgosi w sztuki rehabilitacji była pani rehabilitantka mgr. W. Drożdż była też osobą, która mówiła „mama nie martw się, nie jest tak tragicznie”, wtedy jeszcze nie wiedzieliśmy, co to oznacza. Zapadła decyzja ćwiczenia Małgośki metodą N.D.T- BOBATH.

Pod czujnym okiem rehabilitantki mgr W. Drożdż oraz doktor rehabilitacji dr Staszewskiej zaczęła się bardzo żmudna praca nad niemowlakiem.

Pierwsze tygodnie to ćwiczenia indywidualne oraz jednoczesna nauka mamy Małgosi gdyż już wtedy było wiadomo, że dziecko musi być też bardzo intensywnie ćwiczone poza oddziałem szpitalnym, czyli w domu. Pierwszy rok ćwiczeń to całkowicie poświęcony czas mamy dla Małgorzaty w domu, zaczęło się od 3 razy po 30 minut dziennie, aby po roku osiągnąć 3y razy dziennie po 1ej godzinie i tak dzień w dzień. W tym czasie odbywało się uczenie dziecka tego wszystkiego, co dla zdrowego malucha jest czymś naturalnym, wrodzonym.

Małgosię trzeba było nauczyć siedzieć, raczkować, w późniejszym etapie pionizować czyli stawiać w specjalnym aparacie. Wtedy nie wiedzieliśmy jeszcze jakie będzie to miało znaczenie w okresie późniejszym, w dalszym etapie rozwoju dziecka. Cały czas było to przeplatane: oddział szpitalny, pobyt w domu i tak kilka razy w roku. W miarę rozwoju dziecka pobyty stawały się coraz dłuższe, ale i wymaganie pod względem wytrzymałości dziecka były coraz większe, coraz więcej ćwiczeń i zajęć, jakie może zaoferować oddział rehabilitacji neurologicznej.

Na dzień dzisiejszy to już, co najmniej 2 miesiące spędzone tylko na turnusach na oddziale rehabilitacji neurologicznej a w skład tych zajęć wchodzą ćwiczenia ciężarkowo bloczkowe, ćwiczenia indywidualne, basen, masaż suchy, fizjoterapia, zajęcia psychoruchowe oraz zajęcia terapii usprawniającej. Wszystko to ma wpływ na całokształt leczenia dziecka nie tylko pop względem samego chodu dziecka, ale i rozwoju intelektualnego.

Ale leczenie takiego dziecka to nie tylko rehabilitacja, ale także urologia gdzie i tu spotykamy się z różnymi niespodziankami i kłopotami, w tym przypadku opieka urologa ma bardzo duże znaczenie. Małgorzata i pod tym kątem jest pod opieką C.Z.D. w Międzylesiu tą jednostką chorobową zajmuje się dr. L.Skobejko, która udziela porad Małgorzacie też od pierwszych tygodni życia, a powikłania urologiczne w tym przypadku też wymagają stałej opieki lekarskiej.

Stała i systematyczna opieka poradni urologicznej oraz pracowni aerodynamiki.

Dalsze leczenie dziecka to cały czas sprawdzanie stanu nerek oraz kontrola ciśnień w pęcherzu moczowym dziecka no i co jest z tym związane na stałe to przyjmowanie leków od pierwszych dni życia. Największym problemem w tym przypadku było leczenie pod względem ortopedycznym. Dziecko wymagało różnego zaopatrzenia ortopedycznego ze względu na powikłania związane z biodrami, stawami skokowymi oraz bezwładnymi stopami a do tego nieunerwione mięśnie pośladkowe, strzałkowe.

W wieku 3 lat zapadła decyzja o operacji bioder, jednakże profesor Serafin w szpitalu klinicznym na Lindleya w Warszawie nie podjął ryzyka przeszczepu ze względu na całkowity brak mięśni pośladkowych i strzałkowych. Zapadła decyzja o korekcie lewej stopy. Po tym zabiegu operacyjnym trafiliśmy do Skandynawskiego Laboratorium Ortopedycznego w Łodzi gdzie wykonywane jest od dwóch lat zabezpieczenie ortopedyczne dla córki.

Nie ukrywamy, że jest to sprzęt bardzo drogi, ale z dwuletniego okresu używalności tego sprzętu możemy stwierdzić, że pod względem funkcjonalnym oraz zabezpieczającym całokształt leczenia pod względem ortopedycznym jest to sprzęt bardzo dobry. Aparaty chronią stopy dziecka przed dużymi zniekształceniami i wymuszają na dziecku prawidłowy stereotyp chodu.

W ośrodku tym zetknęliśmy się po raz pierwszy z ortopedą chirurgiem dr T. Pernerem, praktycznie jedno z pierwszych zdań, jakie Małgorzata usłyszała z ust tego doktora było „mała, kto ci powiedział, że ty nie będziesz chodzić?”, Po czterech latach wojaży po różnych placówkach było to coś, co i samych nas rodziców zaskoczyło.

Od przeszło 2 lat Małgorzata jest pod kontrolą dr Bernera i on poprzez odpowiednie ustawianie nowych aparatów dziecka, próbuje ustawić stopy Małgosi do stanu anatomicznego, na rozmowę o ewentualnej operacji uśmiecha się tajemniczo i mówi: „na to jest zawsze czas, najpierw spróbujemy inaczej”. Następnym etapem naszej dociekliwości była wizyta z dzieckiem Austrii i tu miłe zaskoczenie, ortopedzi, którzy konsultowali Małgorzatę, nie kryli swego zdziwienia, co do stanu dziecka. Z dokumentacji przesłanej pocztą nie bardzo wierzyli, że przyjedzie do nich dziecko doprowadzone do tak dobrego stanu pod kątem ortopedycznym.

I tu przeszczep mięśni okazał się niemożliwy, ale padła możliwość operacji jednocześnie dwóch stóp za ok. 2-3 lata gdyby stopy nie doszły do stanu anatomicznego mimo korekty poprzez aparaty.

Małgorzata dostała w darze rower do rehabilitacji całkowicie przystosowany do jej bezwładnych stóp.                                                           

 h4

Padły tu słowa rehabilitacja, rehabilitacja i wzmacnianie tego wszystkiego, co zostało osiągnięte przez lata pracy z dzieckiem, a jest to szansa, że w przyszłości mięśnie, które posiada utrzymają ciężar ciała. Jest to podstawa dalszych sukcesów w dalszym usprawnianiu dziecka.

Podczas tej wizyty został poruszony też temat stymulacji mięśniowej, z tego, co już wiemy byłoby to wskazane na tym etapie leczenia dziecka, ale to już następne wyzwanie, bo albo trzeba znaleźć ludzi, którzy się na tym znaą? bądź ewentualnie szukać za granicą wyspecjalizowanej kliniki, która zajmuje się tego typu leczeniem i ustawiłaby dziecko na odpowiednie parametry, samą diagnostyką, czyli efekt takiego leczenia można przeprowadzić już w Polsce.

W Austrii Małgorzata dostała narty. Po wielu próbach, Małgorzata zimą sama, pod opieką rodziców, jeździ na nartach. Piąty rok życia dziecka przynosi następną niespodziankę: pierwsze ataki padaczki. Lekarz, który zajmuje się dzieckiem to neurolog, dr I. Kędzierska. Dowiedzieliśmy się, że ataki to wynik zmian, jakie mogą zachodzić też przy tego typu schorzeniach.

Oprócz nadzorowania typowych powikłań związanych z przepukliną oponowo rdzeniową, bardzo istotna jest opieka nad dzieckiem od strony pediatry dziecięcego, dr M Jędral. To osoba, na którą Małgorzata może liczyć o każdej porze dnia i nocy, ma do pani doktor ogromne zaufanie. Dla nas i dla dziecka jest to pomoc bardzo istotna, gdyż bardzo często potrzebna jest bardzo szybka reakcja właśnie kogoś takiego jak „ciocia” Małgosi.

Przy tego typu schorzeniach, nawet ból głowy czy wymioty dziecka, zawsze kojarzą się z możliwością nieprawidłowego funkcjonowania zastawki, którą dziecko ma w swojej głowie, bo przecież i takie urządzenie może w końcu odmówić posłuszeństwa.

Dlatego jest dla nas bardzo istotne, aby wykluczyć jak najszybciej to, co najgorsze.

Leczenie takiego dziecka obejmuje prawie całe zaplecze kliniki rehabilitacji, a więc bardzo miłe panie, które w większości, po kilku latach leczenia, stają się ciociami dziecka tak jak np. Hania –masażystka.

Tak mniej więcej kształtuje się leczenie niepełnosprawnego dziecka, to miesiące spędzane w szpitalach, sztab ludzi o różnych specjalizacjach, tysiące przejechanych km, liczne konsultacje, badania specjalistyczne i od tego uwarunkowane zabiegi mniej lub bardziej uciążliwe dla samego dziecka. Jest to jednocześnie leczenie, którego efektów nikt praktycznie nie jest w stanie przewidzieć.

Tu po prostu porażki przyjmuje się milczeniem, z sukcesów człowiek stara się cieszyć, choć nigdy nie widać końca, zawsze się czeka na nowe badania i konsultacje, na ich wyniki i to, co nam przyniosą.

Jest to coś, co można porównać do niekończącej się opowieści. Może nie tego na, zewnątrz ale takie jest właśnie leczenie niepełnosprawnego dziecka.

Dlaczego to napisałem?

Jeżli ktoś przeczytał ten tekst do końca, może, chociaż trochę zrozumie, z czym naprawdę wiąże się leczenie niepełnosprawnego dziecka oraz z czym ma do czynienia cała rodzina.

Ewa i Roman Grzegrzółka Sulbiny dn.10.06. 2006r.

 

* 15.XII.2007 r.
Niestety Małgosi stopa nie wytrzymuje ciężaru ciała, następuje dalsza deformacja bezwładnej stopy. Zapada decyzja o kolejnym zabiegu operacyjnym. 4.III.2008r. jest to termin operacji stopy Małgosi. Po operacji aparaty Małgosi oraz łuski ortopedyczne muszą być wymienione na nowe, bardzo długi okres noszenia gipsu oraz rehabilitacji.

* Wyjście ze szpitala i dalsza rehabilitacja, okazuje się, że doprowadzenie nogi Małgosi do stany przed operacją nie jest takie proste. To kilka tygodni rehabilitacji i ciężkiej pracy do przywrócenia samego krążenia w operowanej nodze. W końcu udaje się Małgosia ponownie staje na swych nogach.

* IX.2011 Rehabilitacja Małgosi a w szczególności zajęcia na basenie zaczynają przeradzać się w pasję pływania, już wiemy, że czeka nas kolejny zabieg operacyjny.

* X.2010r.

To kolejny zabieg operacyjny, tym razem wymiana układu zastawkowego w głowie dziecka. Operacja przebiega pomyślnie.

 

PO KILKU MIESIĄCACH MAŁGOSIA WRACA DO TEGO CO LUBI NAJBARDZIEJ WRACA NA PŁYWALNIĘ……………… ZNÓW PŁYWA

* XI.2011r. DZIŚ JUŻ PRZYGOTOWUJE SIĘ DO NASTĘPNYCH MISTRZOSTW POLSKI W PŁYWANIU …………………………………………………….